Душенова мишићна дистрофија (ДМД) је ретка мишићна дегенеративна болест која погађа 16 од сваких 100,000 деце годишње. Карактерише га слабост мишића и скелета која се временом погоршава и углавном се дешава код дечака.
Нажалост, не постоји лек за ДМД, међутим, постоје третмани који помажу код симптома болести као што су проблеми са срцем и плућима и потреба за инвалидским колицима. Већина младих дечака са дијагнозом ДМД имају очекивани животни век од око 27 година.
Оснивач ЈАР оф Хопе, Џејмс Рафон, има сина Џејмса Ентонија, који има ДМД, и створио је ову организацију да подигне свест и прикупи донације како би једног дана могли да пронађу лек. Раффоне је до сада завршио такве догађаје као што су хиљаду склекова и трчање хиљада миља да би прикупио новац, али времена се мењају.
Све је теже и теже натерати људе да допринесу – требало им је нешто велико.
Зато овај тата иде још један велики корак даље да доведе ДМД у умове људи и, надамо се, и коначно у њихове новчанике пењањем на Монт Еверест. Он ће се крајем априла упутити у Катманду са саиграчима Метјуом Скарфоом и Дилоном Дуденом.
Они ће се састати са другим породицама које имају синове са Душеновом мишићном дистрофијом. Само у Катмандуу, ДМД је одузео животе 70 деце у последњих 15 година, а ове породице су жељне да поделе све ресурсе које имају, заједно са информацијама и терапијом за ДМД. Након сусрета породица почиње тежак пут.
Раффоне, Доеден и Сцарфо ће затим започети 12-дневно путовање које ће их одвести из њиховог базног кампа на Монт Евересту до надморске висине од 17,598 стопа. Циљ је прикупити 750,000 долара који ће бити намењени истраживању новог лека за лечење ДМД. Пацијенти финансирају клиничко испитивање на Универзитету Флориде у којем ће прикупљени новац бити усмерен на 1.5 милиона долара колико је потребно за спровођење клиничког испитивања са 12 пацијената.
Оснивач ЈАР оф Хопеа изабрао је Монт Еверест из 2 разлога. Прво, требало им је нешто велико да прикупе велику суму новца, а друго, желе да одају почаст деци која се никада нису могла надати да ће се попети на моћну планину.
До данас, Раффоне и његова организација прикупили су близу 9 милиона долара који су отишли за помоћ породицама и за истраживање.
#Дуцхеннова мишићна дистрофија
#мтеверест
ШТА УЗНЕСТИ ИЗ ОВОГ ЧЛАНКА:
- Оснивач ЈАР оф Хопе, Џејмс Рафон, има сина Џејмса Ентонија, који има ДМД, и створио је ову организацију да подигне свест и прикупи донације како би једног дана могли да пронађу лек.
- Прво, требало им је нешто велико да прикупе велику суму новца, а друго, желе да одају почаст деци која се никада нису могла надати да ће се попети на моћну планину.
- Нажалост, не постоји лек за ДМД, међутим, постоје третмани који помажу код симптома болести као што су проблеми са срцем и плућима и потреба за инвалидским колицима.
